5月7日,世界狼疮日来临之际,为打破大众对系统性红斑狼疮的认知壁垒,筑牢疾病防治防线,进一步唤醒社会对风湿免疫类疾病的关注,我院风湿病科党支部联合中华中医药学会风湿病分会党的工作小组、北京中医药学会风湿病专委会党小组、中华中医药学会姜泉科普工作室,共同举办“2026年世界狼疮日义诊活动——和正调衡,与‘狼’共舞”专题健康咨询活动,用专业与温暖为狼疮患者撑起一片晴空。
义诊现场暖意融融,风湿病科专家围绕系统性红斑狼疮的疾病介绍、发病原因、科学防治、病后调理、防病传变、生活调摄、心理健康、规范用药及中医药辨证施治的独特优势,为每一位到场患者开展“一对一”精准答疑。针对患者最关心的激素减量节点把控、中药减毒增效搭配、育龄期女性妊娠时机规划、孕期及产后护理重点等热点问题,专家们用通俗的语言拆解专业知识,用耐心的讲解缓解患者焦虑。依托体质辨识、舌脉诊察等中医特色手段,为患者量身定制专属调护方案,同步传递茶饮食疗、情志疏导、导引锻炼等中医“治未病”“防传变”智慧,助力患者搭建“自我管理为核心、医疗干预为支撑”的双重防护网,让中医药的温润力量惠及更多患者。
本次义诊设置“中医操作体验区”与“科研服务区”两大特色板块,让服务更具针对性与实效性。中医操作体验区里,医护人员为不同病症的患者提供免费血压检测、耳穴压豆等便民服务,通过精准刺激耳部“心”“肾”“神门”等穴位,温和调节患者的焦虑、失眠等并发症,让传统中医技艺发挥实效;科研服务区中,医护人员积极引导狼疮患者参与系统性红斑狼疮专病队列研究,通过标准化中医证候采集与现代科技深度融合,挖掘个体化治疗靶点,凝聚患者力量,为疾病的深入研究与突破注入新动能。此外,医护人员还向现场群众发放科普手册,呼吁社会各界加大对系统性红斑狼疮及其他风湿免疫病的关注,强化“早期识别、及时就诊、科学防治”的健康意识,为延缓疾病脏器损伤、降低复发率筑牢社会根基。
此次义诊活动不仅收获了广大患者及群众的高度认可与一致好评,更搭建起医患同心、共抗疾病的沟通桥梁,真正将健康关怀送到群众心坎上。
系统性红斑狼疮并非“不治之症”
作为风湿免疫领域的典型自身免疫性疾病,系统性红斑狼疮以多系统受累、个体差异大为显著特征,病理核心是免疫复合物沉积引发的血管炎。在中医视角下,其核心病机为阴虚血热,病情可累及皮肤、关节、肾脏、浆膜、心脏、神经系统、血液系统等多个器官,面部红斑、多发皮疹、口腔溃疡、脱发、关节疼痛、不明原因发热等都是其常见表现,也正因涵盖了多数自身免疫性疾病的特征,它被称为“风湿免疫病的原型”。
打破“谈狼色变”的误区,科学认知才是战胜疾病的第一步。系统性红斑狼疮虽属少见病,但只要做到早发现、早诊断、早治疗,积极科学管控,就能实现与疾病温柔共生。当身体出现以下多种异常症状时,需高度警惕系统性红斑狼疮的可能,及时前往正规医疗机构风湿免疫专科就诊,明确诊断、规范治疗:
疲乏,不明原因的反复发热;不能解释的皮疹(尤其是面部),太阳光(紫外线)过敏;突然掉发,反复头痛,反复口腔溃疡;关节、肌肉疼痛不适;四肢末端遇冷后出现变白、变紫乃至变红(雷诺现象);
下肢不明原因水肿、按之凹陷;泡沫尿;
不明原因的贫血或白细胞减少,反复感染;口腔、鼻腔、齿龈容易出血或身体出现瘀斑、紫癜;
不明原因的癫痫发作;不明原因反复流产,反复血栓事件;不明原因出现肝功能异常(肝酶升高)、肝脾肿大;不明原因的消瘦等。
每年5月10日,是世界狼疮日,这一天不仅是普及疾病知识的重要节点,更是传递关爱与希望的日子——旨在提升公众对系统性红斑狼疮的认知与理解,推动社会各界给予患者更多支持与包容,呼吁实现疾病防治从医疗体系到社会支持的全方位升级,让每一位狼疮患者都能被温柔以待。
如今,系统性红斑狼疮的诊疗理念已从“生存之战”迈向“质量之治”,从“延长生存期”转向“优化生活状态”,这一转变的背后,是中西医医疗工作者的不懈探索,更是广大患者的坚持与坚守。随着中西医协同诊疗模式的广泛推广、糖皮质激素最小剂量精准应用,以及新型免疫抑制剂的靶向干预,患者5年生存率已从20世纪50年代的不足60%跃升至如今的95%以上,10年生存率也成功突破90%。依托“分期分层”精准治疗策略,急性期以糖皮质激素联合免疫抑制剂精准遏制免疫风暴,缓解期用养阴清热凉血类中药减轻激素副作用,为患者实现疾病共存、提升生活质量提供了更优解。
我院广安门医院风湿病科牵头推进系统性红斑狼疮专病队列研究,通过标准化中医证候采集与现代科学技术的深度融合,深入挖掘疾病特征与个体化防治靶点,用专业力量打破疾病困局,让系统性红斑狼疮不再是生命的悲歌,而是医患携手、与“狼”温柔共生的美好篇章。
系统性红斑狼疮专题门诊
时间:每周三上午8:00-11:30
地点:8号楼风湿病科337诊室
预约方式:微信小程序“广安门医院”-预约挂号-风湿病门诊-周三专题号(系统性红斑狼疮)
中国中医科学院
广安门医院风湿病科
中国中医科学院广安门医院风湿病科是1981年在赵金铎、路志正、谢海洲等名老中医带领下,全国最早成立的以研究中医风湿病(痹证、痹病)为主要方向的科室之一,创建中华中医药学会风湿病分会,带动全国中医风湿病事业迅速发展。现为国家临床重点专科,国家中医药管理局重点学科,国家区域中医(专科)诊疗中心,中国中医科学院硕士/博士点、博士后工作站。
目前全科29人,其中首届国医大师1人,首都国医名师1人,国家中医药领军人才-岐黄学者1人,主任医师9人,副主任医师4人,博导6名,硕导8名,先后5位医生进入医院和美国梅奥医学中心合作项目、赴国外交流学习,护士11人,为全国培养了大批中医风湿病学的专业人才。我科年门诊量逾8万人次,床位22张,为全国各地的危重疑难风湿病患者提供医疗服务。为国家区域中医(专科)诊疗中心、国家中医药管理局重点学科、国家临床重点专科、国家中医重点专科,中华中医药学会风湿病分会主委单位、中华中医药学会风湿病防治创新共同体主席单位,北京中医药学会风湿病专业委员会主委单位,京津冀风湿病共同体主委单位,中国中医医院最佳研究型专科、中国中医医院最佳临床型专科,首都中西医结合风湿免疫病研究所。
科室始终将医疗工作放在首位,传承名老中医临证精华,形成以清热活血法治疗类风湿关节炎、以补肾强脊和清热强脊法治疗强直性脊柱炎、以益气养阴法治疗原发性干燥综合征的诊疗体系、以路氏八段锦治疗纤维肌痛的诊疗体系,研制风湿安颗粒、牛膝健步颗粒、补肾强脊及清热强脊颗粒、清热化瘀凝胶剂等新药制剂。经过几代人不懈努力,逐渐形成中医内外治、中西医结合治疗类风湿关节炎、强直性脊柱炎、干燥综合征、纤维肌痛、系统性红斑狼疮、系统性硬化症、血管炎、白塞氏病、痛风等优势病种及疑难病症,吸引了全国各地风湿病患者前来就诊。
科室先后承担国家七五攻关、十一五及十二五科技支撑项目、十三五国家重点研发计划、国家自然科学基金、北京市自然科学基金及院所级等50余项科研项目。科室牵头在全国构建了中国中医风湿病临床数据中心、建立类风湿关节炎万人队列研究,科研合作单位超过100家。牵头制订《类风湿关节炎病证结合诊疗指南》等行业指南及临床路径,出版学术专著多部,在SCI及核心期刊发表学术论文数百余篇。获国家科技进步二等奖、中华中医药学会科学技术一等奖等。
科室已成为全国风湿病的重要临床、科研、教学基地。











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